엄마가 되어 보니, 오민주 지음, 젤리판다

엄마가 되어 보니, 오민주 지음, 젤리판다, 2019

                 발달장애 자녀 부모에게 전하는 응원의 메시지

『엄마가 되어 보니』의 저자 오민주는 발달장애 부모 유투버 ‘예지맘’을 통해 이름이 알려진 분이다. 어느 날 저자는 “이 아이는 치료가 필요합니다. 자폐아가 될 가능성이 높은 아이입니다.”라는 말을 듣는다. 잠깐의 면담과 몇 가지의 검사로 발달 지연이라는 결과를 그렇게 쉽게 내놓다니 믿을 수 없었다고, “믿어지지 않았다”고 저자는 말한다.

예지는 이미 생후 10개월부터 눈을 마주치지 못했고, 스마트폰만 좋아했다. 듣지 못하는 아이처럼 행동하였고 말하는 자신감이라고는 눈곱만큼도 보이지 않는 입을 열지 않는 아이가 되어 있었다. “매일 점점 이상하게 변하는 딸을 바라보면서, 속에 드는 상실감과 절망감은 어떤 단어로도, 어떤 글로도 표현할 수 없었다.”(18쪽) 예지가 34개월이 됐는데 말을 하지 않자, 왜, 도대체 어째서 이런 말도 안 되는 상황이 일어나는지 이해할 수 없었고 받아들일 수도 없었다.

힘든 시간들이 이어졌고, 어느 날부터 ‘예지맘’은 자기 자신의 감정을 찬찬히 살펴보기로 했다. 그동안 아이의 입장이 되어 생각해보지 않았고, 마음속에 절망이라는 감정뿐이었다는 것을 깨닫게 되었다. 아이를 그 모습 그대로 인정하고 받아들이면서 조금씩 변화는 일어났다.

하지만 시련은 그것으로 끝나지 않았다. 친정 엄마의 암 투병 생활에 집중하기 위해 예지의 자폐 치료를 접을 수밖에 없었다. 그렇게 간병인으로 살았던 세월의 아픔은 친정 엄마가 세상을 떠난 후에도 좀처럼 치유되지 않았다. 당당하게 한결같은 미소로 마지막까지 엄마 곁을 지켰지만, 후에 엄마를 하늘로 떠나보낸 날은 상실감이 너무나도 컸다.

시도 때도 없이 찾아오는 그리움에 남몰래 눈물지으며 시간을 보내던 중, 저자는 청천벽력 같은 소식을 들었다. 유방과 자궁에 암이 생겼다는 것이다. “이제는 내가 암이라니. 그것도 하나가 아니라 몇 개씩이나. 기가 막히는 이 기분은 어떤 말고도 형용할 수 없었고 누구의 말로도 위로가 되지 않았다. 누구의 말도 들고 싶지 않았다... 외로웠고 괴로웠으며 나도 이렇게 싶었고, 차라리 죽고 싶었다. 이참에 하나님이 나를 데려갔으면 좋겠다는 마음이 들 정도였다.”(21-22쪽) 그래도 기도하는 시간이 저자에겐 유일한 혼자만의 시간이었고, 그렇게 잠시나마 복잡한 세상에서 분리될 수 있었다. 그 덕분에 지친 마음을 충전할 수 있었다.

저자는 이 책을 쓴 이유를 소개하는 가운데 이렇게 말한다. “매일 기도하고 배워 온전하게 성숙해지길 소망하면서 오늘 하루를 선물이라고 믿고 감사한 마음을 간직하고자, 그 과정을 책에 담아 보았다. 나는 이 책에서 모든 일상 속에서 믿음의 확신, 사랑의 수고 소망의 인내를 통해 감사하는 삶을 느끼고 하루하루가 선물인 것처럼 한 걸음씩 성장하는 아이와 성숙해지는 엄마가 되어가는 이야기를 해보려 한다.”

저자는 분명한 목소리로 말한다. “발달 지연 발달장애인 아이들도 분명히 이 사회에서 꼭 필요한 어엿한 사회인이 될 것이다... 이렇게 성장하리라는 것을 간절히 믿고 사랑과 용서의 말로 용기 있게 대한다면 아이를 결코 수동적인 자아의 창의성이 없는 사회인으로 만들어 내는 일은 없을 것이다.”(134쪽)

“모든 사역은 우리가 겪는 고통의 가장자리에서 시작된다.”(이안 모건 크론)는 말이 있다. ‘예지맘’은 고난을 통해 사명의 사람으로 거듭났다. 바라기는 이 책이 발달장애가 있는 자녀를 키우는 부모와 그 아픔을 함께 나누고 있는 모든 이들에게 격려와 희망의 메시지로 전달되기 바라는 마음 간절하다.